¿Alguna vez se han preguntado que pasa en la vida de una persona después de atravesar por una experiencia como la que yo viví?, pues voy a contarles algo de lo que ha pasado conmigo, luego de casi un año y medio de haber terminado mi tratamiento y casi dos años del diagnóstico.

Poco a poco he ido reconstruyendo mi vida, armándola de nuevo como un rompecabezas, con la convicción de querer vivirla intensamente, con la seguridad de que todo sucede por algo (aunque suene a cliché) y con la decisión de aportar para que otros salgan victoriosos de situaciones como esta.

Los aprendizajes no han parado, cada día me reta a entender los cambios que mi cuerpo ha experimentado después de los síntomas de la enfermedad y de los efectos del tratamiento. Mi vitalidad está de regreso y soy mucho más sensible a las sensaciones corporales: ahora disfruto inhalar profundamente sin dificultad, sentir con fuerza los latidos de mi corazón y ver como las funciones corporales se ponen en orden.

He tenido que aceptar que algunas cosas ya no serán como antes y que debo aprender a seguir adelante con dudas y temores, pues la incertidumbre es una constante por más que me digan que estoy libre. Las cicatrices en mi cuerpo me recuerdan que todo pasa y que la transformación es permanente, aunque no lo queramos así.

Mi vida profesional ha renacido después de un tiempo en pausa, en el que con dolor descubrí que las empresas discriminan a quienes tienen antecedentes como el mío, porque representamos “un riesgo” que no pueden correr. Por fortuna, aunque esta enfermedad se lleva muchas cosas con ella, no se lleva la experiencia, ni el conocimiento y en contraprestación, si lo permites, te entrega una persona con una visión diferente del mundo, de la vida y del trabajo. Por eso, hoy tengo claro qué quiero y qué no quiero de un empleo.

Hace casi un año una pieza más encajó en mi rompecabezas, encontré una empresa que no sólo valora mi experiencia y conocimiento, sino mi historia de vida entera, sin restricciones, ni exclusiones, que es capaz de reconocer, que mis vivencias como paciente de cáncer me hicieron mejor en muchos sentidos.

Mi autoconfianza y seguridad están de vuelta, me he reconciliado con el mundo laboral, ese que dignifica -cómo decía mi mamá-, ese que te permite darte cuenta de quien eres y cuanto vales como ser humano.

Como ya he expresado en otro momento, he sido bastante afortunada: detección a tiempo, excelente atención médica, dedicación, entrega de mis seres amados y especialmente tiempo para mí, lograron una mágica combinación que me ha permitido ir superando cada etapa de este proceso. Sentirme así de privilegiada me ha sensibilizado frente a aquellas personas que no corren con la misma suerte, por eso, desde diciembre del año pasado, en compañía de Gloria de “Taller de Emociones” hemos hecho realidad el Proyecto “Mil Pajaritas para un Sueño”, que sigue tomando fuerza y con el cual aspiramos a ayudar a muchas personas que como yo sueñan con sobrevivir.

Según el diccionario, sobrevivir significa continuar con vida luego de una situación de extremo peligro. En mi caso lo he entendido como el desafío de vivir con intensidad, mirando hacia arriba, por encima de mis estándares anteriores, por eso, hoy le apuesto a disfrutar, a atreverme a hacer cosas que pensé que no podía, a entender y tolerar a los demás, a respetar sus individualidades y sobre todo, a no juzgar sus actuaciones.

Sigo aprendiendo a simplificar la cotidianidad, a dejar fluir la vida con sus ires y venires y a poner mi felicidad y tranquilidad en primer lugar, conservando eso sí, una pequeña dosis de realidad. Procuro poner más pasión en lo que hago y menos compromiso emocional en lo que no puedo controlar.

Seguiré compartiendo con ustedes más de esta experiencia que ha cambiado mi vida, porque ahora me declaro orgullosamente sobreviviente de cáncer.

Para empezar quiero contarles que llevo bastante tiempo tratando de escribir este texto, he escrito y borrado muchas veces, porque según me decía:  “aún no ha llegado ese momento de inspiración”, y entre excusa y excusa han pasado semanas enteras.

Luego de mucho rayar tratando de dar con el chiste, logré este breve texto que como siempre, espero no sólo le sirva a los pacientes de cáncer, sino también a sus familiares y amigos.

Finalmente tuve la claridad para expresar lo que quería comunicarles y además descubrí que aunque poco lo acepte, uno de los asuntos que más me ha costado reconciliar durante mi proceso como paciente de cáncer tiene que ver con los efectos de la enfermedad y sus tratamientos en mi imagen corporal, y es que como diría Carl Jung: “Lo que niegas te somete, lo que aceptas te transforma”.

Hablar de la imagen, cuando de cáncer se trata, es inevitable, ya que generalmente los tratamientos asociados a esta enfermedad generan impactos directos en ella. Es así como algunos tipos de quimioterapia producen pérdida del cabello, cejas y pestañas, manchas en las uñas y/o te hacen perder o ganar peso, entre otras cosas. La radioterapia por su parte, puede generar quemaduras en la piel, así como las cirugías dejan cicatrices de diferentes formas y tamaños.

A pesar de tener la certeza de que al ser diagnosticados con cáncer hay cosas que adquieren mucho más peso, el temor a ver alterada nuestra imagen física nos invade y por eso (incluyéndome por supuesto), una de las primeras preguntas que le hacemos al médico es: “Doctor, ¿se me va a caer el pelo?”.

 En mi caso, hacer esta pregunta me generó una mezcla de vergüenza y culpa, incluso pedí disculpas a mi oncólogo por centrarme en algo que a la vista de cualquiera era “banal y superficial”, especialmente al estar pasando por una situación tan compleja; sin embargo, su respuesta no sólo me dio un respiro, sino también la luz para empezar a entender que se vale sentir dolor, rabia y tristeza por estas pérdidas y cambios; recuerdo que me dijo: “esa no es una preocupación menor, para las mujeres y sabes que, para los hombres también, el pelo hace parte de su identidad, eso hace parte de este proceso”. Por eso hoy afirmo con tranquilidad, que estamos en nuestro derecho y afrontar estos sentimientos y emociones nos pone en el camino de la aceptación.

No puedo negarlo, perder el pelo enoja y asusta, deteriora nuestra autoestima y afecta nuestra seguridad personal, por muy extraño que le parezca a quien no lo ha vivido. Las cicatrices nos recuerdan nuestra lucha, si, pero también alteran nuestro cuerpo y eso duele. No alcanzo a imaginar lo que puede generar perder una parte de este.

Nuestros amigos y familiares nos consuelan diciendo que eso es lo de menos, que el pelo crece de nuevo y que igual nos vemos hermosas luciendo la calva, que las cicatrices se van borrando y que es mejor estar vivo. En general tienen razón y lo que dicen sale de su corazón, lo sé, ellos también pierden algo de cierto modo y vernos de esa forma les recuerda que estamos enfermos y que podrían perdernos. Por eso, a ellos lo único que les sugiero es que no minimicen esos sentimientos que experimentamos, no nos juzguen, ayúdennos a visualizar la temporalidad de estos efectos y acompáñennos en el proceso de aceptación y en la búsqueda de opciones.

También se que decir “aceptarlo” suena sencillo, no es fácil exponerse ante los demás sintiéndote tan vulnerable, pero si algo me ha enseñado esta experiencia es que nada es tan terrible como uno se imagina, por eso, para mi por ejemplo, estar calva se convirtió en una aventura y hasta lo terminé disfrutando, porque de otro modo y estando en mis cabales, nunca me hubiera atrevido a tusarme.

Debo decir que en mi caso, el pelo me acompañó durante mis seis ciclos de quimioterapia y fue solo al terminarlos que se hizo necesario recurrir al peluquero para que retirara lo que aún quedaba y acondicionara aquella peluca, que terminé usando solamente por un día, no porque no sea una buena opción, sino porque decidí al final, vivir la experiencia de la calvicie en su máxima expresión y créanme que tiene sus ventajas: estás fresco todo el tiempo, bañarse es una delicia y no tienes que preocuparte ni por el peinado, ni por ir a la peluquería y lo mejor: viéndote en esa desnudez, te redescubres, te reconoces y aprendes a amarte como a nadie más en el mundo.

Opciones hay muchas para afrontar estos cambios físicos, hoy en día hacen pelucas hermosas y muy reales, te ponen cejas y pestañas, hay variedad de turbantes, pañoletas y gorros, infinidad de cremas para las cicatrices, implantes y prendas de vestir, lo que no venden desafortunadamente es amor propio, fuerza y valentía, esas solo vienen de adentro y créanme, salen si así se los permites, si haces de las experiencias oportunidades para aprender.

Para seguir hablando de opciones los invito a ir a la sección Infórmate y a ver el vídeo sobre el tema de Oncoimagen que preparamos para ustedes.

Y si quieren más información acerca de cómo asumir algunos de los efectos de los tratamiento visiten los siguientes enlaces:

https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/educacion-para-pacientes/sp-chemosheets-piel.pdf

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/tratamiento/efectos-secundarios/caida-pelo

La noticia de mi enfermedad ha llegado poco a poco a quienes se han cruzado conmigo en alguna circunstancia de la vida: familiares, amigos, excompañeros de trabajo, vecinos.  Ellos me han permitido entender que a pesar de ser la misma situación, todos la afrontan de forma diferente: unos se alarman y sorprenden, a algunos los enfrenta con sus miedos más profundos, a otros les despierta su compasión y bondad, otros la asumen como una situación más de la vida y a otros, simplemente los enmudece…y es que no todos estamos preparados para lidiar con determinadas cosas, en especial con aquellas que nos hacen pensar en lo frágil y fugaz que puede ser la vida.

A pesar de esas diferencias hay un denominador común entre todos ellos: quieren saber cómo me di cuenta que tenía cáncer, aunque algunos no se atrevan a preguntarlo. Creo que en parte quieren saber, porque los asalta un temor: “¿y si me pasa a mi?, si a alguien como Naty le dio, tal vez a mi también me puede dar” y la verdad es que así es, cualquiera puede verse enfrentado a una situación como ésta y no lo digo como advertencia, o con una intención fatalista, sólo hablo desde mi propia experiencia, con el deseo de que al leerme, ustedes piensen en la importancia de conocerse, de conocer su cuerpo y de leer e interpretar sus señales. Eso si, no lo hago con el ánimo de que se empeliculen y caigan en una especie de paranoia que resulta innecesaria.

Con esto claro, quiero hablarles un poco de mis síntomas y de cómo llegué a darme cuenta que estaba enferma de cáncer. Un domingo de septiembre, que no parecía fuera de lo común, llegué a la consulta médica por urgencias, con un malestar que venía experimentando desde algunas semanas atrás: una molestia digestiva, diagnosticada hasta ese momento como una gastritis. Antes de que esta apareciera, había experimentado otros síntomas que jamás asocié a un padecimiento como este: tos, agotamiento al subir escaleras, comezón en el cuerpo y falta de energía, aún después de dormir por muchas horas; luego supe que la mayoría de estos son síntomas claros de un Linfoma. En el servicio de urgencias me practicaron los exámenes necesarios y descubrieron lo que ya les he contado. En una misma semana me hicieron dos cirugías y una quimioterapia.

Nunca imaginé que todas esas señales que mi cuerpo me estaba entregando significaban que un cáncer estaba creciendo dentro de mi, ¿y saben por qué?… por dos simples razones: la primera es que siempre creemos que eso sólo le pasa a otros y la segunda, es que somos sordos y ciegos cuando nuestro cuerpo nos habla, no somos conscientes de que nuestros actos, pensamientos y emociones tienen efectos en nuestra salud y por eso no nos ocupamos de ellos. Hoy, luego de muchas reflexiones, de muchos “darme cuenta” y de sorprenderme de mí misma y de otros, les digo con total seguridad: pónganse siempre en primer lugar de sus vidas, los otros importan y mucho, pero si ustedes no están en condiciones físicas, emocionales y espirituales, no pueden entregarle al mundo lo que espera y necesita de ustedes. Conózcanse, compréndanse, perdónense y ámense mucho, no esperen a una experiencia límite como esta, y si les toca vivirla, aprovechen la oportunidad para redescubrirse y reinventarse, para hacerse sus propias preguntas y encontrar respuestas.

Yo por mi parte, continuaré buscando las mías…

Para mayor información sobre síntomas del cáncer visita la sección Infórmate:

 http://www.milpajaritas.com/signos-y-sintomas-del-cancer/

Una pregunta obligada luego de saber cuál es tu diagnóstico es: ¿y entonces qué me van a hacer?
Pues dependiendo del tipo de cáncer y el nivel de avance en el que este se encuentre, se define el tipo de tratamiento. En mi caso, la definición inicial fue realizar 6 sesiones de quimioterapia y al finalizar radioterapia. Hoy en esta entrada quiero compartirles mi experiencia con la quimio, después de haber terminado los 6 ciclos formulados.

Para empezar, les cuento que un ciclo es un período de tratamiento con quimioterapia seguido de un período de descanso, para mí ese período de descanso era de 3 semanas. Durante ese tiempo, la idea es permitir que los medicamentos suministrados actúen y recuperar tu cuerpo para el próximo ciclo. Es también el momento en el que se experimentan los efectos secundarios.

Lo primero que debo confesar es que ignoraba completamente lo que era una quimioterapia, en realidad pensaba que se suministraba dentro de alguna máquina gigante que aplicaba un rayo o algo así, pero nada de eso! Este tratamiento se administra a través de diferentes vías (ver sección informativa): se toma como una pastilla, se aplica directo en la vena, se aplica en crema sobre la piel, etc.
En general se trata de un conjunto de medicamentos usados para combatir las células cancerígenas, el problema es que al llevarse estos retoños dañinos, de paso se lleva células en buen estado y de ahí es de donde salen muchos efectos secundarios, por ejemplo, la caída del pelo.

Basada en lo poco que había escuchado y en las películas trágicas que había visto, pensé que la quimioterapia iba a ser terrible y sentí mucho miedo, pero justo antes de arrancar, vino a mi mente aquella idea de que cada uno vive las cosas como le llegan y entonces me tomé la situación con calma e hice un trato personal con la quimio, le dije: de hoy en adelante nos tendremos que ver con alguna frecuencia, es mejor que seamos amigas, tu serás mi aliada, por eso prometo no llamarte “veneno”; acepto además que me cobres pequeñas cuotas por tus servicios, se que hacen parte de nuestro trato, pero por favor no te excedas. Siempre quise verla como una opción, como una posibilidad y es por eso que cuando estaba sentada allí recibiendo el tratamiento, sólo pensaba: “aquí estoy conectada a la vida”.

Hoy, luego de seis encuentros con mi aliada, puedo decirles que nos llevamos muy bien; de los efectos esperados yo sólo experimenté algo de cansancio en los días posteriores a cada ciclo, una de mis uñas se manchó, las puntas de los dedos de manos y pies se adormecieron y mi pelo, aunque dio guerra y me acompañó en los seis ciclos, se cayó. Durante ese tiempo comí casi todo lo que quise, disfruté de mi tiempo en casa leyendo y viendo series y hasta hice el viaje de mis sueños, así que hoy puedo decir: las cosas tienen la dimensión que uno les de, por eso quiero decirles: nunca se rindan antes de librar una batalla, vivan las experiencias y aprendan de ellas, pues cada uno les da un significado diferente.

La cosa empeora cuando tú o alguien cercano es diagnosticado, de ahí en adelante la palabra CÁNCER desaparece completamente de tu vocabulario, como si esta omisión tuviera un efecto mágico y lograra que desapareciera del cuerpo también. Puedo asegurarles que en mi proceso de diagnóstico ninguno de mis cuatro médicos tratantes me dijo que tenía cáncer, a ninguno de mis familiares o amigos les he escuchado pronunciar esta palabra durante todo este tiempo, e incluso, por muchos días yo no la pronuncié, pues optamos por decir cosas como: “te encontramos una masa”, “parece que tengo una masita”, “todavía no se sabe bien qué es”.

Hoy, entiendo que el cáncer nos produce un miedo abrumador y paralizante, un miedo a perderlo todo que nos enmudece y que no llamarlo por su nombre se convierte en una estrategia para combatirlo, pues nos negamos a creer que tocó nuestra vida o la de alguien que queremos y que amenaza con llevársela.

Luego de tomarme el tiempo necesario para aceptar que ganar esta batalla dependería de la actitud con la que la enfrentara y que tenía que ponerle el pecho como estoy acostumbrada a hacerlo, empecé a reflexionar sobre lo que significa para una persona vivir una situación como esta. Ahora se que surgen preguntas, miedos, mil emociones y sentimientos, pero sobretodo dudas; no voy a negar que durante algunos días batallé con la pregunta ¿por qué a mi?, hasta que me di cuenta que esto sólo me llevaría a dar vueltas como un corcho en un lavamanos, por eso mi decisión ha sido buscar el para qué de esta situación: cuál es su propósito y qué utilidad tendrá en mi vida. 

Empecé por tratar de entender qué había pasado dentro de mi, en mi cuerpo y en mi alma. Aprendí entonces, que las células de una parte de mi cuerpo decidieron no morir más y empezaron a crecer desordenada e incontrolablemente, formando un tumor de gran tamaño. Hoy, le cuento a la gente con tranquilidad, que a mis casi 36 años lucho por vencer un tipo de cáncer llamado Linfoma No Hodgkin de Células Grandes Tipo B, que hizo crecer debajo de mi esternón un tumor de 13 centímetros. Sobre mi alma, sigo haciéndome preguntas y buscando respuestas…